點擊數(shù)：1496發(fā)布時間：2022-08-08 08:22:29 德州市婦幼保健院【宣傳科】
為進(jìn)一步關(guān)愛遺傳代謝性疾病患兒，8月6日上午，“歡樂暑假，情暖PKU兒童”公益活動在我院行政辦公區(qū)四樓會議室舉行。我院黨委副書記、副院長張曉慧，黨委委員張英、兒童生長發(fā)育科主任胡書新以及來自縣市區(qū)若干名PKU患兒及家長們共同參加了此次活動。
活動現(xiàn)場，我院黨委副書記、副院長張曉慧致辭。張曉慧副院長對各位家長和小朋友的到來表示熱烈歡迎，她指出新生兒疾病篩查中心堅持在持續(xù)提升全市出生人口素質(zhì)、更好服務(wù)患兒、積極探索新篩管理有效方法等方面持續(xù)發(fā)力。一是規(guī)范監(jiān)督管理、提高服務(wù)質(zhì)量。中心多次派專人進(jìn)修遺傳代謝性疾病治療工作，學(xué)習(xí)先進(jìn)的治療經(jīng)驗、方法，對確診的患兒進(jìn)行專案管理，定期隨訪，指導(dǎo)其正確治療及飲食；制定了《德州市新生兒疾病篩查管理實施方案》，實現(xiàn)篩查流程、篩查方法、技術(shù)操作全市統(tǒng)一；嚴(yán)格培訓(xùn)考核，執(zhí)行篩查工作人員持證上崗制度；嚴(yán)把篩查質(zhì)量安全，讓群眾獲得科學(xué)精準(zhǔn)的篩查服務(wù)。二是為民辦實事，爭取惠民政策。德州市保健院為幫助苯丙患兒家庭減輕負(fù)擔(dān)，相繼申請了免費3年“苯丙酮尿癥（PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項目”、主動申請國家出生缺陷救助基金，減免了價值264.6萬元的篩查費用、為155個貧困治療兒童申請了150余萬元的救助補(bǔ)貼等舉措，大大減輕了家庭的負(fù)擔(dān)，為全市苯丙酮尿癥兒童規(guī)范治療提供了堅實的保障。德州市新生兒疾病篩查中心開展工作24年，截止目前，共確診管理PKU兒童166例，通過早篩查、早診斷、早治療，均有效控制和降低疾病對兒童帶來的危害，幫助孩子收獲幸福美滿的人生。
此次“歡樂暑假，情暖PKU兒童”公益活動是以實際行動踐行“兩學(xué)一做”發(fā)揮黨組織的戰(zhàn)斗堡壘作用和黨員的先鋒模范作用活動的一部分?；顒又?，胡書新主任對中心的發(fā)展以及苯丙酮尿癥的治療和管理情況做了詳細(xì)匯報，讓PKU患兒家長充分了解了苯丙酮尿癥的治療現(xiàn)狀，增強(qiáng)家長治療的信心。
遺傳代謝病門診吳留敏醫(yī)師，以《全程守護(hù)，多彩未來》為主題為家長講解了PKU患者生命全周期健康管理知識，強(qiáng)調(diào)終身治療的重要性，并通過實例向家長講解了PKU食譜的制定，增強(qiáng)了家長對疾病管理的認(rèn)知和了解。
早教老師李桐老師帶領(lǐng)孩子們一起手工制作紙飛機(jī)，寓意孩子們載著大家的祝福越飛越高；3位小朋友為大家?guī)砹司实男」?jié)目，引來大家陣陣掌聲。
活動最后，黨委委員張英為參加活動的家庭贈送低蛋白米、面粉及面條等日常生活中的必需品并為孩子準(zhǔn)備了特殊的“美味”蛋糕。
我院用愛踐行使命，用心永擔(dān)責(zé)任，始終將PKU患兒的救助作為單位建設(shè)的重點工作來抓，期待通過我們共同努力，進(jìn)一步增進(jìn)社會對這種疾病的了解，讓孩子們得到更多的關(guān)注，同時也增強(qiáng)家長的信心，積極配合醫(yī)生進(jìn)行規(guī)范治療，不言放棄。希望大家伸出關(guān)愛的雙手，為這些稚嫩而脆弱的生命，撐起一片希望的藍(lán)天，用愛揚(yáng)起他們的生命風(fēng)帆！